Zamislite da pamtite sve...

- I prošli utorak ste imali te cipele. A jučer ste imali one crne, sa zakovicama. Ove ste obuli i zadnja dva puta. No, u prošli ste ponedjeljak nosili one smeđe koje ste nosili i dan prije - komentirala je gledajući u cipele svoga profesora. - Ti pamtiš sve cipele koje imam i znaš kada sam ih nosio? – upitao ju je zbunjeno. Da - odgovorila je jednostavno, dodavši: - Pamtim što vidim. - Ti pamtiš sve što si ikada vidjela? upitao ju je profesor širom otvorenih očiju. - Što, vi ne? – odgovorila je iznenađeno Temple Grandin protupitanjem.

Na satu francuskog jezika studenti su dobili zadatak pratiti tekst u knjizi. Temple je otvorila knjigu i jednakom je brzinom zatvorila. Profesor, primjetivši njenu rezigniranost prema njegovu čitanju teksta, upitao ju je zašto ne prati tekst. - Pročitala sam - odgovorila je. - Možete li, molim vas, onda reći gdje smo stali s tekstom? Na tečnom francuskom, inače njoj stranom jeziku, ova je studentica bez otvaranja knjige nastavila tekst od trenutka gdje je profesor zastao do kraja stranice, besprijekorno od slova do slova.

***

Letio je iznad Rima razgledavajući helikopterom grad iz ptičje perspektive, onako kako ga nikada ranije nije vidio. Nakon 45 minuta leta dobio je zadatak da naslika panoramu grada. Nakon tri dana i pet metara papira Stephen Wiltshire pokazao je arhitektima svoju sliku kako bi provjerili preciznost njegova crteža. Zgrade, ulice, neboderi, balkoni, katovi, prozori i detalji – sve je nacrtano identično, kao jasna i oštra fotografija. Uz glazbu u slušalicama koja mu pomaže u koncentraciji Stephen je do sada nacrtao i panoramu New Yorka,Tokija i Hong Konga, a zbog svoga umijeća postao je poznat i stekao nadimak Živa kamera.

Nepresušni predmet polemike

Spomenute priče samo su dva detalja iz života poznatih osoba kojima je, osim popularnosti zbog genijalnosti njihova uma, zajednička i dijagnoza – autizam. Razvojni poremećaj mozga, o kojem znanost polemizira godinama, još uvijek je izniman i osebujan poremećaj koji je u svojim pojavnim oblicima, uzrocima, liječenjima, manifestacijama, prevencijama, simptomima i spektrima toliko različit da još uvijek mnogo toga ostaje na pretpostavkama.

Autismus = ja ili sam

Iako postoji vrlo vjerojatno otkad je i čovjeka, veća pažnja medicine, genetike i društvenih znanosti autizmu se posvećuje tek polovicom 20. stoljeća. Do tada su djeca koja su pokazivala znakove ovog poremećaja znana pod nazivom djeca iz potkrovlja s obzirom na sudbinu koja bi ih često zatekla. Zbog njihove ograničene ili nikakve komunikacije i interakcije s okolinom, roditelji i rodbina su, po preporuci kvazi liječnika i lokalnih mudraca, kao i prema vlastitoj upitnoj moralnoj ljestvici zatvarali vlastitu djecu u zabačene i mračne prostorije svog toplog doma kako bi ih odmakli od očiju javnosti i na taj način izbjegli sramotu i osudu društva i zajednice u kojoj žive. 1910. godine švicarski psihijatar Eugen Bleuler skovao je, istražujući shizofreniju, termin autismus koji dolazi od grčkog autos što bi značilo ja ili sam. Njegovo objašnjenje ovog ponašanja jest autistično povlačenje pacijenta svojim fantazijama, protiv kojega svaki utjecaj izvana postaje nepodnošljiva smetnja.

Stravična shvaćanja autizma u prošlosti

Prije imenovanja ovakvog asocijalnog i neprihvatljivog ponašanja, mnogo je zapisanih primjera o ponašanju djece i odraslih koji bi danas bili nazvani autistima. Pojašnjenja njihova ponašanja iz sadašnje su perspektive u najmanju ruku stravična. Table Talk Martina Luthera Kinga govori, između ostalog, o dvanaestogodišnjem dječaku koji pokazuje težak oblik autizma a za kojega je King predložio da bude ugušen opisujući ga kao bezdušnu masu mesa opsjednutu sotonom, što je samo jedan od primjera nekadašnje percepcije i poimanja autistične djece.

Tek 1943. termin autizam poprima blažu definiciju i biva prihvaćen među strukom kao poremećaj koji se očituje nedostatkom interesa za druge ljude te inzistiranju na jednolikosti, na ponavljanju naučenih radnji. Ova dva simptoma i danas se smatraju tipičnima za djecu i osobe koje imaju autizam.

Najčešći oblici i simptomi

Tijekom desetljeća autizam se istraživao i pročavao te je unutar ovoga zajedničkog naziva prepoznat cijeli spektar različitih poremećaja među kojima su poznatiji Aspergerov poremećaj i Rett sindrom, no i dalje se svi svrstavaju pod autizam. Autistična djeca često se opisuju na sličan način; u svom svijetu, ne pokazuju emocije ni empatiju za druge, nemaju želju ni potrebu za komuniciranjem, za zajedništvom, za pripadanjem, ne vole dodire, ne gledaju ljude u oči, ne reagiraju na emocije bliskih osoba. Autizam se počinje manifestirati u ranoj dobi, najčešće oko treće godine života, a može varirati od laganog stupnja do izuzetno teškog, od potpunog odsutstva govora kao i razumijevanja neverbalne komunikacije do visoko funkcionalnog poremećaja u kojem su autisti samo čudni. Autizam također može varirati od osoba s izuzetno velikim kvocijentom inteligencije do potpune mentalne retardacije. Čest simptom autizma jest ritualno ponavljanje radnji, takozvane stereotipije koje u očima promatrača nemaju nikakvog smisla pa tako autist može satima postavljati jedan predmet na drugi, šuškati ključevima, tuckati prstima o neki predmet, pljeskati dlanom o dlan i slično. Također, za autizam su tipične reakcije koje naizgled potpuno nebitni predmeti ili situacije izazivaju u njima pa ih nešto može do suza nasmijati ili strašno razljutiti, rasplakati ili učiniti da, iz nekog nepoznatog razloga, postanu izrazito autodestruktivni i agresivni.

Autizam je još uvijek nepoznanica

Problema vezanih uz autizam ima toliko puno, možda otprilike koliko je i različitih nijansi autizma koji je uistinu individualan, no najveći je problem što je autizam i dalje, uz sav napor struke, nepoznanica. Autistična djeca, njihove reakcije, ponašanje, navike, emocije, sposobnosti, mogućnosti i potrebe često su nepredvidive i nepoznate i samim roditeljima, koji su u cijeloj priči jako usamljeni,a kojima je pomoć najpotrebnija, kako bi onda mogli pomoći svojoj djeci.

Struka je godinama krivila roditelje

Nepoznavanje točnog uzroka autizmu, (unatoč brojnim pretpostavkama da je krivo cjepivo koje djeca primaju u najranijoj dobi), nepostojanje adekvatne skrbi, kompetentnih stručnjaka, funkcionalnog sustava pomoći i podrške, edukacije, holističkog pristupa problemu i osobi i još brojni nedostaci o kojima bi se doktorat mogao napisati, dovode do toga da se s autizmom svatko bori individualno, prema vlastitom osjećaju i sa resursima koje ima.

Struka je godinama osuđivala upravo roditelje autista te je na njih stavljen golem i nepravedan križ krivnje jer se smatralo da je njihova emocionalna hladnoća uzrok takvom ponašanju djece. S druge strane, problem je što su takvo asocijalno ponašanje i nedostatak empatije za druge društveno potpuno neprihvatljivi, stoga ne čudi što je toliko vremena prošlo otkad je ovom poremećaju posvećena veća i ozbiljnija pažnja.

Zamislite da pamtite sve što ste ikada vidjeli…

Modernija istraživanja i iskustva u liječenju autizma koja redom dolaze iz SAD-a otkrila su sasvim novo lice autističnog poremećaja koje u potpunosti mijenja dotadašnja shvaćanja. Nakon toliko godina uvriježenog vjerovanja da su autisti neosjetljivi i bezosjećajni te da ne razumiju vanjske podražaje, pojavilo se sasvim suprotno mišljenje.

Zamislite da, poput Temple Grandin, pamtite sve što ste ikada vidjeli. Sve, ikada. Zamislite da čujete intenzivno, glasno, visoko frekventno sve zvukove oko vas. Glasove, automobile, ptice, radove na cesti, glazbu, tipkanje na mobitelu. I da je to nepodnošljivo glasno. Zamislite da uđete u prostoriju blještavo bijelu u kojoj su sva svjetla i najjači reflektori upereni u vaše oči. Zamislite da toliko intenzivno osjećate dodir tkanine na svom tijelu da vas grebe i boli, steže i pritišće. Ili da vas hrana koju jedete boli, da vam je nepce toliko osjetljivo da vam smeta žlica kojom jedete. Da možete namirisati gomilu intenzivnih mirisa istovremeno, mirisi hrane, osoba, drveća, cvijeća, smeća. A sada zamislite da se sve to događa istovremeno. Nepodnošljiva buka, prejaka svjetlost, preintenzivni mirisi, preosjetljivost okusa i dodira. I pritom netko od vas traži komunikaciju, povratnu informaciju, reakciju. Zamislite emocije toliko snažne da ih ne možete podnositi. A emocije su najsnažnije s najbližim osobama i najintenzivnije u ranoj dobi. Jedna od takvih situacija upravo je majčin dodir, majčin pogled upućen djetetu. Onaj pogled koji dijete ne uzvraća i što se očituje kao prvi jasni simptom autizma. Zamislite da vidite brojeve kao oblike, boje kao priče, slova kao besmislene znakove, detalje kao cjelinu, cjelinu kao detalj. Da razmišljate u brojevima, da glazbu vidite u slikama a okuse mirišete. Tako bi slikovito i amaterski rečeno bile prikazane novije znanstvene spoznaje o autizmu. Spojevi u mozgu su drugačiji, pomiješani, nama neshvatljivi.

Ako mi ne razumijemo autiste, kako možemo očekivati da oni nas razumiju?

Razmišljajući o ovakvom pristupu autizmu, ne mogu da se ne zapitam nekoliko stvari; ako mi ne razumijemo njih,zbog naših spojeva u mozgu, kako očekujemo da će oni razumjeti nas? Funkcionira li naš mozak na ispravan način ili samo na jedini poznat način? Smatraju li tako autisti, promatrajući nas, da nešto s nama nije u redu? Traže li oni od nas komunikaciju i povratne informacije, onakve kakve su njima logične? Pitaju li se kako ih ne razumijemo kada jasno pokazuju što im treba?

Iskustva nekih roditelja i stručnjaka pokazala su da uz kopčanje kako ti spojevi funkcioniraju i intenzivan, dugotrajan, svakodnevan i iscrpan rad s djecom koji uključuje cijeli niz stručnjaka, dolaze rezultati i dijete posteupno počinje funkcionirati, počinje shvaćati što njegova okolina od njega traži, kao i obrnuto.

Da bismo shvatili kako njihov mozak funkcionira, potrebno je izaći iz dosadašnjih i postojećih okvira spoznaja i shvaćanja i otkriti koji je to klik koji će povezati, ujediniti shvaćanja. Za postizanje tog trenutka potreban je cijeli sustav podrške, umrežavanja, znanstvenih i stručnih istraživanja, edukacije, znanja, društvene svijesti. A do tada - autizam ostaje strah i nepoznanica, problem i pretpostavka.

Ovaj je članak nastao uz potporu Agencije za elektroničke medije, putem Javnog natječaja 6/14 Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija.