Prvih dvadeset godina Dodira

U srijedu, 17. rujna, Savez gluhoslijepih osoba Dodir je, prigodom proslave 20 godina postojanja, u Gradsko kazalište mladih u Splitu doveo predstavu Dodirove stilske vježbe, u kojoj su svi akteri gluhoslijepe osobe. Tim povodom razgovarali smo s predsjednicom Saveza Sanjom Tarczay o samoj predstavi, počecima i razvojnoj putanji Saveza, ali i o delikatnijim temama kao što je zakonski i društveni položaj gluhoslijepih osoba u Hrvatskoj i medikalizacija školstva.

Kako je nastao Dodir

Gđa Tarczay prisjetila se početaka Dodira koji se odigrao paralelno s njezinom spoznajom da nije jedina gluhoslijepa osoba u Hrvatskoj. Kad je odlazila u Švedsku kao gluha osoba, znala je da ima probleme s vidom, koje je krila sve dok je u Švedskoj nisu upoznali s medicinskim fenomenom gluhosljepoće i uključili je u adekvatni program. – Kad sam se 1994. vraćala iz Švedske u Hrvatsku, prvi zadatak mi je bio pronaći osobe slične meni... Našla sam još tri osobe s kojima sam osnovala Hrvatsku udrugu za pomoć gluhoslijepim osobama. Pod tim nazivom funkcionirali smo godinu dana dok nismo shvatili da nismo udruga za pomoć u smislu da nama netko pomaže, nego mi sami vodimo brigu o vlastitim potrebama. Zahvaljujući tadašnjem pomoćniku Stjepanu Liceu koji je napisao pjesmu u prozi Dodir, promjenili smo naziv u Hrvatska udruga gluhoslijepih osoba Dodir, koji se održao do dana današnjeg – prisjetila se gđa. Sanja početaka koji, kako naglašava, nisu bili lagani.

– Tada nas je bilo samo četvero u udruzi, gluhosljepoća nije bila prepoznata, nismo imali vlastiti prostor... Ono što je daleko bilo najteže su predrasude koje su ljudi imali o gluhosljepoći kao nečemu što ne postoji... Puno vremena nam je trebalo samo da uvjerimo ljude da gluhoslijepe osobe imaju specifične potrebe i pomagala koja se razlikuju od onih gluhih i slijepih osoba, pod čiju kategoriju su nas svrstavali.

Velikim koracima naprijed

Tijekom 20 godina stvari su se promjenile na bolje, tako da danas postoji pet lokalnih udruga u Zagrebu, Osijeku, Splitu, Varaždinu i Lovranu koje su se vremenom razvile u regionalne centre, čime su pokrivene potrebe svih gluhoslijepih osoba u Hrvatkoj, a ne samo onih u Zagrebu, kako je bilo na samome početku. – Osim toga, postajemo vidljiviji u zakonskim i institucionalnim okvirima... U pripremi je zakon o priznavanju znakovnog jezika kao ravnopravnog, čime će svaka gluha osoba imati pravo na osobnog prevoditelja. Veliki korak naprijed je i to što je prvi put u dvadeset godina povjerenstvo Vlade za osobe s invaliditetom uključilo predstavnika našega Saveza u rad tog tijela – zadovoljno konstatira prof. Tarczay, i dalje svjesna zamki parcijalne demokracije sposobne da diskriminaciju vješto prekrije navodnom kompetencijom i odlukama iza kojih ne stoje jasno definirani kriteriji.

Manjkavi dokument o zdravstvenim kontraindikacijama pri upisu u srednje škole

Jedna od takvih odluka sporni je dokument o zdravstvenim kontraindikacijama pri upisu u srednje škole, koji djecu s raznim vidovima i stupnjevima invaliditeta lišava mogućnosti upisa u većinu srednjih škola. Na dokument se osvrnula i prof. Tarczay, odnedavno prva gluhoslijepa osoba s doktoratom u Hrvatskoj. – Kao predsjednica Europske unije gluhoslijepih osoba znam da u EU ne postoji nijedan propis koji ikoga ograničava da upiše nešto po principu restrikcije. Ovaj dokument striktno onemogućava osobe sa zdravstvenim teškoćama da slijede svoje zamisli jer, kao što je već pokazala praksa na terenu, nemaju potrebne papire koji bi im to omogućili. Naravno da se osoba koja je alergična neće upisati u školu gdje je izložena kemikalijama na koje je alergična, ali to nije nešto što bi trebalo ulaziti u dokument o obrazovanju... Trebalo bi sastaviti popis škola koje omogućuju potporu osobama s poteškoćama u razvoju, tj. bazirati se na jakostima, a ne slabostima osoba. Ovaj popis osobama s oštećenjem sluha čak "brani" da se bave zanimanjima u kojima su se pokazali kao uspješni, kao što je zanimanje slastičara... na primjer, u slastičarnici Vincek u Zagrebu radi dosta gluhih osoba – otkrila nam je prof. Tarczay koja smatra da je popis manjkav i u mnogim drugim segmentima. – Popis je nedosljedan u upotrebi termina, a uopće se nisu poštivali termini uvriježeni po UN konvenciji – rekla nam je ona.

Na pitanje o hijerarhiji i diskriminaciji unutar svijeta gluhih, slijepih i gluhoslijepih, priznaje da su na početku imali problema sa Savezom gluhih, no ubrzo su shvatili da ih povezuje borba za iste ciljeve, a i na ovaj su sporni dokument reagirali kao svojevrsna koalicija.

Specifičan položaj gluhih i gluhoslijepih

Gđa Tarczay naglašava specifičan položaj gluhih i gluhoslijepih u odnosu na ostale osobe s invaliditetom zbog nemogućnosti da ravnopravno komuniciraju.
– Zna se dogoditi da na sastancima razgovara pet ljudi istovremeno, a ja imam jednog prevoditelja s dvije ruke – slikovito objašnjava.

Prema posljednjim podacima u Hrvatskoj ima oko 360 gluhoslijepih osoba i, dok su prije dolazili u udrugu u zadnjem stadiju oštećenja, danas se već javljaju mladi ljudi s tek postavljenom dijagnozom, a često ih šalju liječnici i susjedi, sve više senzibilizirani i informirani na temu gluhoslijepih osoba, dijelom zahvaljujući njihovoj sve većoj zastupljenosti u medijima.

Opasnost od medikalizacije društva

– U udruzi trenutno imamo troje mladih ljudi kojima je postavljena dijagnoza Usherovog sindroma, koja će se manifestirati tijekom narednih dvadeset godina. Radi se o jedinstvenom oštećenju kod kojega nakon gubitka sluha postepeno dolazi do sužavanja vidnog polja. Kako je uzrok nepoznat, liječnici smatraju da se radi o genetskoj uvjetovanosti. Osobno smatram da tu veliku ulogu igraju i cjepiva – mišljenje je gđe Tarczay koja svoju teoriju objašnjava osobnim svjedočanstvima. – Postoje mnoga djeca alergična na pentaksin, čiji sastojak streptomicin može izazvati oštećenje vidnog i slušnog živca, zbog čega je neko vrijeme bio zabranjen. U tom periodu moji vršnjaci rađali su djecu koja su dobro čula, unatoč tome što je jedan od bračnih partnera bio gluh dok je situacija danas obrnuta... Potpuno zdravi roditelji rađaju djecu s raznim oštećenjima vida i sluha – objašnjava ona i upozorava na opasnost od sve veće medikalizacije društva, što potvrđuje već spomenuti Jedinstveni popis zdravstvenih kontraindikacija srednjoškolskog programa u svrhu upisa u 1. razred srednje škole.

Dodirove stilske vježbe - za novinare

Za kraj nam je izrazila žaljenje što na predstavi koju su priredili u Splitu nije bilo više ljudi kao što ih je bilo na gostovanju u Osijeku i Zagrebu. – Ispada da je bilo više novinara nego publike – kroz smijeh nam je priznala gđa Sanja, ipak zadovoljna što su mladi gluhoslijepi ljudi otvoreno progovorili o svojim problemima i na zadovoljstvo sviju prisutnih zaokružili dvadeset godina postojanja Dodira.