20 godina Udruge Srce

Tijekom čitave protekle godine splitska Udruga osoba s cerebralnom paralizom Srce obilježavala je svoju dvadesetu obljetnicu postojanja uz druženje, zabavu i nastupe. Godinu su započeli velikim projektom Srce na sceni kojim su se bavili prvih šest mjeseci i u sklopu kojeg su članovi udruge nastupali, osim u Splitu, i u Zagrebu te Šibeniku, a u drugoj polovici godine posvetili su se pripremi nastupa s mandolinskim orkestrom Sanctus Domnio čija je premijera zakazana za 9. prosinca 2015. u Hrvatskom narodnom kazalištu Split. Povodom okruglog rođendana udruge razgovarali smo s Vesnom Jerković, jednom od osnivačica, koja funkciju predsjednice obnaša proteklih jedanaest godina.

Počeci rada: prepušteni sami sebi

U razgovoru se osvrnula na proteklo razdoblje i transformaciju udruge, okoline, same djece zbog koje je čitava priča i počela, te podijelila najveće strahove s kojima se susreću roditelji djece s poteškoćama, a koje lokalna zajednica i društvo mogu zajedničkim naporima relativno jednostavno riješiti.

– Kad smo krenuli s osnivanjem udruge, djeca su nam još bila mala. Imali smo osjećaj da smo prepušteni sami sebi – društvo i zajednica nisu nam pružali ni informacije ni zaštitu. Za prava bismo saznali jedni od drugih, a ako bismo izašli sa djetetom na ulicu, osjećali bismo se kao svjetsko čudo – kaže Vesna.

Sve pozitivne promjene napravljene su vlastitim snagama, političari se jave tek u kampanjama

Jezgra udruge Srce nastala je u centru za odgoj i obrazovanje Slava Raškaj – djeca su se zbližila na radionicama, a roditelji u razgovorima, dok su čekali djecu i razmjenjivali iskustva i informacije. Vesna ističe da su se mnoge svari u proteklih dvadeset godina promijenile nabolje: korisnike o pravima informiraju institucije (koje su danas puno dostupnije i otvorenije za komunikaciju), podignuta im je kvaliteta života, a roditelji nemaju više probleme s okolinom. No za to nije zaslužan sustav.

– Pomakli smo se isključivo vlastitim snagama, nažalost. Da nije roditelja i naše borbe i želje da nešto napravimo za vlastito dijete, vjerojatno ne bi ništa nikad dobili od države, a to je prestrašno. Država bi u svakom proračunu trebala na prvo mjesto staviti one kojima je potrebna pomoć, a kod nas se događa upravo obrnuto. Svi nas se političari sjete tek u kampanjama, a to licemjerje ničemu ne služi –nama ne trebaju mrvice nego podrška. Zdrava djeca imaju mogućnosti za aktivnosti cijeli dan, a mi ne možemo dijete samo poslati na sport, na jezike, da se igra vani... Moramo biti vječna pratnja – ističe ona.

Invalidnina ni približno ne pokriva troškove

U udruzi su svjesni da, ako nemaju projekata, nemaju ni novaca, te dosta vremena ulažu i u administraciju koja im omogućava realiziranje aktivnosti. Mjesečna invalidnina od 1200 kn ne pokriva ni približno troškove koje za sobom povlače ozbiljne dijagnoze, a sustav ne pomaže ni u drugim aspektima. Izrazito vrijedan projekt osobnih asistenata već devet godina ima status pilot-projekta za kojega se izdavanja ne povećavaju pa je udruga uspjela osigurati četverosatnu pomoć za samo osam korisnika. – Mi smo nad djecom 24 sata, nismo nikad slobodni. Ta su četiri sata veliko olakšanje i pomoć. Nažalost, brojke su stalno ograničene, novaca nema, ne povećava se broj asistenata pa ne možemo uključivati nove korisnike. Ne znam zašto nema sluha – komentira Vesna.

Projekti dizajnirani prema potrebama omogućili su djeci i mladima s invaliditetom aktivan život

Usprkos poteškoćama s kojima se svakodnevno susreću, roditelji okupljeni u udruzi Srce ne posustaju.
– Jako je važno reći da smo u 20 godina napraviti puno projekata. Kad smo osnovali udrugu, to su bila mala djeca s kojom smo htjeli izaći iz kuće i osmisliti im dan. Svi imamo potrebu da u danu imamo niz aktivnosti, a ovo nisu djeca koja se mogu odijenuti i samo izaći iz kuće. Projekte smo osmislili i realizirali prema njihovim potrebama, a kroz to naše nastojanje oni su jako napredovali. Iz perspektive mame djeteta u invalidskim kolicima mogu reći da moje dijete jako aktivno živi i jako je sretno i zadovoljno. Ima prijatelje, druženje, terapijske radionice, hobije. Prošao je mnoge stvari koje mnogi mladi ljudi nisu: putovanja, snimanje fotografija, filma, nastupe... – nabraja ona.

Raznolike aktivnosti i druženje s vršnjacima

Udruga broji 83 člana a 35 mladih ljudi dolazi redovito. Različitih su mentalnih i fizičkih kapaciteta, ali u grupi su kompaktni. Aktivnosti se održavaju od ponedjeljka do subote u vremenu od 17 do 20 sati a izbor je uistinu raznolik – boćanje, kuglanje, posjeti fizioterapeuta, psihologa, zatim likovne radionice, glazbene radionice, terapijsko jahanje u proljeće i jesen, zajednički izlasci u kino, kazalište, izleti...

S obzirom na specifičnu dobnu skupinu koju okuplja, Srce se razlikuje od mnogih drugih udruga osoba sa invaliditetom. – Mislim da smo mi jedini s ovakvim principom rada, možda zato što se sada bavimo baš tom populacijom od 18 do 35 godina i oni nas tjeraju da idemo u smjeru kojem idemo, to je njihov izbor i njihova želja. Starija populacija vjerojatno ima drugačije načine ispunjavanja slobodnog vremena – kaže Vesna i ističe potrebu mladih za druženjem sa vršnjacima.

Važno je da mladi znaju da u gradu postoje njihovi vršnjaci s invaliditetom

– Jako su nam važni svi mladi ljudi koji dolaze u udrugu jer mi kao roditelji nismo više toliko interesantni. Ako imate 25, 30 godina bitna su vam nova poznanstva, nova druženja. Oni sami nažalost ne mogu stjecati prijatelje, moraju ih roditelji voditi okolo. Njima trebaju i ples, i glazba, i zezancija, i druženje, i ljubav i svađe... Nisu ništa drugačiji od ostalih mladih ljudi, u dobi su kada trebaju izlaziti i zabavljati se. Važno je da mladi znaju da u gradu postoje njihovi vršnjaci sa invaliditetom, i da ne trebaju ništa posebno raditi, nego sjesti za stol, podružiti se, popričati, prenijeti svoja iskustva i saznanja. Nažalost, vidimo da je mladima postalo preteško dolaziti u udrugu, nema interesa ni kontinuiteta, a nama je važno da se što više zdravih ljudi uključi u rad udruge, pogotovo sada, kad je veliki broj nezaposlenih ljudi koji ne znaju što će sa svojim vremenom... Iz svakog volontiranja nešto pozitivno izađe za čovjeka koji volontira – ističe ona, ne umanjujući pri tome značaj i doprinos vanjskih suradnika i roditelja koji se međusobno podržavaju.

– Koliko god je njima potrebno druženje, potrebno je i nama roditeljima. Imam prijatelje i van udruge, ali probleme najlakše dijelim sa mamama iz udruge, tako da i nama puno znače ta druženja. Ne možete sami opstati u svijetu, društvena smo bića, moramo jedni drugima pomagati – kaže ona.

Aktivnosti udruge Srce uglavnom nisu dostupne korisnicima izvan Splita

Premda aktivnosti koje udruga Srce provodi imaju odlične rezultate, one velikom broju korisnika iz okolnih mjesta nisu dostupne iz praktičnih razloga. – Ne postoji opcija organiziranoga prijevoza za invalide do Splita, prijevoz postoji samo na nivou grada. Sve ovo što radimo ne bi bilo moguće bez organiziranog prijevoza firme Florens koju financira Grad. Oni su nam velika podrška, udovoljavaju svim našim probama i izletima, mijenjanju termina, i Gradu smo jako zahvalni na tome – ističe ona.

Mladi s invaliditetom bez roditeljske skrbi ne mogu živjeti u staračkom domu – potrebna im je stambena zajednica

Posebno je alarmantna problematika osoba sa invaliditetom bez roditeljske skrbi. Bez obzira na dob, smješta ih se u starački dom, što bi bio šok za svaku mladu osobu, a posebno onu koja ovisi o tuđoj pomoći. – Nitko, barem mi nismo čuli, ne spominje pitanje gdje će naša djeca nakon smrti roditelja. Mi ta pitanja postavljamo gradonačelniku i državi, ali nitko se ne osvrće na to. Da, neka djeca imaju braću i sestre, ali svatko od njih ima pravo na vlastiti život, nije u redu prebaciti odgovornost na njih. Nadamo se uvijek boljim vremenima, da će zajednica prepoznati njihove potrebe i da će u budućnosti imati organizirani smještaj sa svim radionicama, okupljanjima i druženjima... Da se osigura stambena zajednica u kojoj imaju asistenta na raspolaganju 24 sata dnevno, i da žive kao ljudi vrijedni pažnje. To su naši snovi. Tako bi mogli živjeti slobodno, a ne zatvoreni u staračkom domu – kaže ona.


Glazbom za osnaživanje i protiv predrasuda

Udruga Srce u javnosti je najpoznatija po neortodoksnim projektima poput mjuzikla Srce na sceni, koji su izveli 18 puta do sada, i foto projekta Rock Srce. – Fotografije Marija Bašića pokazale su da se, kad se uklone proteze i pomagala, i kad im se daju instrumenti u ruke, ne vidi da su invalidi. Isti su kao i svi mladi ljudi – kaže Vesna.

Mjuzikl Srce na sceni posebna je priča, koja je mnogo napravila za osnaživanje mladih članova udruge. – Glazbena radionica ih najviše zaokuplja, ispunjava i okuplja. Kroz tu su se radionicu osnažili, podigla im je samopouzdanje, vjeru u vlastite mogućnosti i sposobnosti. Treba biti hrabar i snažan za izaći na pozonicu pred punom dvoranom. Toliko su napredovali da sam zadivljena... Spremni su izaći pred bilo koju publiku, bilo koju dvoranu... Izgubili su osjećaj da je to uopće teško. Više im ništa nije problem. To osnaživanje je važno jer će sutra ostati bez roditelja i ako se u novoj sredini u kojoj dođu prepadnu i ne znaju reći što žele, što trebaju, onda su propali. Ovako računamo da smo ih toliko osnažili da mogu izraziti i biti otvoreni, komunikativni i slobodni – objašnjava.

Najnoviji glazbeni projekt, Ča smo na ovom svitu, nastao u suradnji sa mandolinskim orkestrom Sanctus Domnio premijeru će imati 9. prosinca u 19.30 sati u HNK Split. Ulaznice po cijeni od 30 kn mogu se nabaviti na blagajni HNK ili putem interneta.

Ovaj je članak nastao uz potporu Agencije za elektroničke medije, putem Javnog natječaja 6/14 Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija.